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GROUPE d’ AIDE à la RECHERCHE et à l’INFORMATION

sur le PSORIASIS

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Les patients psoriasiques

Une bonne connaissance de cette maladie de la peau est particulièrement importante à cause de l’aversion qu’elle suscite, des inconvénients qu’elle entraîne dans la vie de tous les jours et pour une prise en charge dynamique et responsable d’un traitement adéquat individualisé, concerté dans une relation de confiance médecin-patient.

Comme le médecin généraliste, le dermatologue doit aussi étudier son patient dans sa globalité car chaque sujet psoriasique a son histoire propre et ses particularités.

Une affection cutanée telle que le psoriasis atteint le seul organe que l’on donne à voir et à toucher.

Il s’inscrit dans tout le corps humain, tant en surface qu’en profondeur et son apparition peut-être considérée, in fine, comme une dysharmonie entre un "acquis chromosomique et un milieu de vie". En effet, d’origine génétique, on découvre une composante héréditaire qui prédispose le sujet à développer la maladie lorsqu’il est confronté à certaines conditions ou circonstances subies ou imposées par l’existence.

Dans l’état actuel des connaissances, le psoriasis peut-être combattu en recourant à un large éventail de thérapies sachant que chacune d’elles présente des avantages et des inconvénients mais c’est en misant sur les recherches en génétique et biologie moléculaire que nous espérons disposer dans les prochaines années d’un véritable traitement causal.

En concertation avec son médecin, le patient averti établira le choix thérapeutique du moindre mal ce qui implique que son information est capitale.

C’est dans cette perspective que nous avons, pour cette brochure, retenu une formulation de l’information qui pour autant qu’elle soit vulgarisée dans le fond, n’en reçoit pas moins la caution scientifique qu’elle requiert.

Nous vous souhaitons une bonne lecture ... Cliquez içi pour accéder à la suite

Notre association est aussi représentée au niveau international. En effet,nous sommes membres d'Europso. Cette association représente les différentes associations de patients européens.

La Vice-présidence est occupée par Antoinette Romeo, notre Présidente, tandis que la trésorerie est la partie de Philippe Piels qui s'occupe aussi de la nôtre!

Dans le courant du mois de janvier Wyeth International a invité 19 personnes souffrant de psoriasis (recouvrant 3 continents!) "à Gran Canaria" afin d'apporter leur témoignage sur leur vécu, leur qualité de vie etc...à cette occasion elles ont été interviewées et photographiées.

Le lancement de ce projet s'est déroulé à Amsterdam le 26 mars dernier. Cette campagne s'intitule "The naked truth Psoriasis" en français: la vérité nue sur le psoriasis.

Bien que le site soit en anglais, vous y trouverez des interviews en français!

 une nouvelle source de vitalité

Le "Centre Mieux–Etre", le premier de ce genre en Communauté française de Belgique, intégré à la Clinique Notre-Dame de Grâce à Gosselies depuis août 2006, offre aux personnes souffrant de maladies de peau comme le psoriasis, l’eczéma atopique, la pelade, l’acné etc.

Chère Amie, Cher Ami du GIPSO,

Nous savons à quel point les études cliniques sont importantes, voire essentielles, pour permettre le développement de nouvelles thérapeutiques permettant d’améliorer les soins aux patients souffrant de psoriasis. Pour nous, il s’agit d’un  objectif essentiel qui correspond à l’aide à la recherche que le GIPSO préconise depuis sa création.

C’est la raison pour laquelle nous nous permettons de solliciter votre collaboration à la réalisation des études cliniques proposées par le Service de Dermatologie du Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman (CHU Lg) à Liège, répondant ainsi à l’invitation que nous envoie le Professeur A.F. NIKKELS, Chef du Service de Dermatologie et de sa collaboratrice le Dr. Valérie FAILLA.

Nous souhaitons que vous y répondiez nombreux, permettant ainsi à la recherche de progresser pour notre plus grand bien.

Inscrivez-vous au n° 04.366 72 32 auprès de la coordinatrice d’études Mara AIRO au Secrétariat de Dermatologie CHU Lg.  

Jules Leroux